國立政治大學政大之聲實習廣播電台

融化「漸凍」的相處 病友語音合成溫暖照顧者的心

  • 2020-05-26
  • 政大之聲

This is an image

◎漸凍病友會因為運動神經元退化,影響說話能力,圖為研究團隊測試科技輔具的過程。

【政大之聲記者邱亭珊的專題報導】

  「其實我先生他以前每一天都會跟我說『老婆,謝謝妳』,但是從有一天開始我就聽不到了。他已經沒辦法用自己的聲音來告訴妳『他愛妳』……的確是一個很沮喪的過程。」漸凍病友家屬屈穎緩緩道出自己的心聲,面對無法說話的漸凍病友,照顧者經常承受龐大的心理壓力。對此,身為漸凍人協會國際事務總監的屈穎在今年推動「漸凍症病友語音合成系統」,運用人工智慧和科技輔具還原病友聲音,為溫暖漸凍人照顧者的心帶來希望。

  漸凍人是肌萎縮性脊髓側索硬化症患者的簡稱,患者會因為運動神經元退化,引起全身肌肉萎縮,甚至影響說話能力。漸凍人協會企劃部專員丁健庭解釋:「講話需要氣流的進出,所以你因為肌肉功能的退化跟萎縮,會影響到你的氣,最後你就沒有聲音。」屈穎的丈夫在十五年前確診漸凍症,從前喜歡運動的他,如今只能安靜地躺在病床上。面對彼此缺乏交流的照顧過程,屈穎坦言自己倍感挫折:「我們的互動很多時候都是我們兩個人一起分享生活中的小事,講完之後一定會希望自己的另一半給自己回應啊。那當我先生只能給我一個眼神的時候,你會覺得,你到底有沒有在聽我講話啊?」她表示,漸凍症讓照顧者無法從互動中獲得情感慰藉,長期下來確實導致沈重的心理負擔。

  中華民國家庭照顧者關懷總會副主任張筱嬋進一步指出,漫長的照顧的確讓「心理壓力」成為照顧者普遍面臨的困境,她說明:「大概有兩成,是照顧者會有憂鬱的狀況,那甚至有百分之八十七的人會有慢性的精神衰弱的狀況。」在和慢性病的長期抗戰中,她建議照顧者透過諮商尋求穩定的心理協助,不過她也點出推行這類服務的困難:「很多人都會覺得說去找心理師就是我瘋了,我是不是有生病。」屈穎則回應,漸凍人協會有定期開辦家庭照顧者工作坊,透過製作手工藝等紓壓活動,降低家屬對於心理支持服務的排斥感。同時藉由社工到宅面談,消除家屬對於諮商的疑慮,確保照顧者的心理健康。

  為了積極滿足照顧者的心理需求,找回和病友相處的溫度,屈穎也從兩年前開始和科技部合作研發語音合成技術,初步還原丈夫的音色,她表示:「其實聽到以後還是蠻感動的,因為你有一種就是,久別重逢的感覺。」今年,雙方進一步開發「漸凍症病友語音合成系統」。丁健庭說明,系統會先用人工智慧分析病友過去的音檔,學習語調和音色,再讓病友藉由科技輔具輸入文字,就能用自己的聲音唸出文句。漸凍人協會企劃部主任陳光銘分享目前成果:「其實它聽起來效果應該有八成五到九成的相似,那對於照顧者是一個相當大的心理上的鼓勵。因為這個疾病是一直在失去的狀況下,就感覺你維持住了一個東西,就是聲音。」他肯定計畫對於照顧者心理狀況的幫助,也表示協會將進一步和新創公司合作,將技術開發成手機軟體,方便病友使用。

  面對漸凍人照顧者的心理負荷,「漸凍症病友語音合成系統」成為重要的解方,民間團體也積極推動各種協助服務。未來,屈穎希望持續推廣心理健康的重要性,消除社會大眾對於心理支持服務的負面標籤。讓更多照顧者意識到自身的心理困境和可尋求的協助資源,才能維護良好的照顧者心理狀況,促成和諧的照顧關係。