国立政治大学政大之声实习广播电台

融化「渐冻」的相处 病友语音合成温暖照顾者的心

  • 2020-05-26
  • 政大之声

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◎渐冻病友会因为运动神经元退化,影响说话能力,图为研究团队测试科技辅具的过程。

【政大之声记者邱亭珊的专题报导】

  「其实我先生他以前每一天都会跟我说『老婆,谢谢妳』,但是从有一天开始我就听不到了。他已经没办法用自己的声音来告诉妳『他爱妳』……的确是一个很沮丧的过程。」渐冻病友家属屈颖缓缓道出自己的心声,面对无法说话的渐冻病友,照顾者经常承受庞大的心理压力。对此,身为渐冻人协会国际事务总监的屈颖在今年推动「渐冻症病友语音合成系统」,运用人工智能和科技辅具还原病友声音,为温暖渐冻人照顾者的心带来希望。

  渐冻人是肌萎缩性脊髓侧索硬化症患者的简称,患者会因为运动神经元退化,引起全身肌肉萎缩,甚至影响说话能力。渐冻人协会企划部专员丁健庭解释:「讲话需要气流的进出,所以你因为肌肉功能的退化跟萎缩,会影响到你的气,最后你就没有声音。」屈颖的丈夫在十五年前确诊渐冻症,从前喜欢运动的他,如今只能安静地躺在病床上。面对彼此缺乏交流的照顾过程,屈颖坦言自己倍感挫折:「我们的互动很多时候都是我们两个人一起分享生活中的小事,讲完之后一定会希望自己的另一半给自己回应啊。那当我先生只能给我一个眼神的时候,你会觉得,你到底有没有在听我讲话啊?」她表示,渐冻症让照顾者无法从互动中获得情感慰借,长期下来确实导致沈重的心理负担。

  中华民国家庭照顾者关怀总会副主任张筱婵进一步指出,漫长的照顾的确让「心理压力」成为照顾者普遍面临的困境,她说明:「大概有两成,是照顾者会有忧郁的状况,那甚至有百分之八十七的人会有慢性的精神衰弱的状况。」在和慢性病的长期抗战中,她建议照顾者透过谘商寻求稳定的心理协助,不过她也点出推行这类服务的困难:「很多人都会觉得说去找心理师就是我疯了,我是不是有生病。」屈颖则回应,渐冻人协会有定期开办家庭照顾者工作坊,透过制作手工艺等纾压活动,降低家属对于心理支持服务的排斥感。同时借由社工到宅面谈,消除家属对于谘商的疑虑,确保照顾者的心理健康。

  为了积极满足照顾者的心理需求,找回和病友相处的温度,屈颖也从两年前开始和科技部合作研发语音合成技术,初步还原丈夫的音色,她表示:「其实听到以后还是蛮感动的,因为你有一种就是,久别重逢的感觉。」今年,双方进一步开发「渐冻症病友语音合成系统」。丁健庭说明,系统会先用人工智能分析病友过去的音档,学习语调和音色,再让病友借由科技辅具输入文字,就能用自己的声音唸出文句。渐冻人协会企划部主任陈光铭分享目前成果:「其实它听起来效果应该有八成五到九成的相似,那对于照顾者是一个相当大的心理上的鼓励。因为这个疾病是一直在失去的状况下,就感觉你维持住了一个东西,就是声音。」他肯定计画对于照顾者心理状况的帮助,也表示协会将进一步和新创公司合作,将技术开发成手机软件,方便病友使用。

  面对渐冻人照顾者的心理负荷,「渐冻症病友语音合成系统」成为重要的解方,民间团体也积极推动各种协助服务。未来,屈颖希望持续推广心理健康的重要性,消除社会大众对于心理支持服务的负面标籤。让更多照顾者意识到自身的心理困境和可寻求的协助资源,才能维护良好的照顾者心理状况,促成和谐的照顾关系。